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Disabilità e accessibilità

Ausili e corpo

Carrozzine, sostegni posturali, cateteri, stomie, protesi, ventilatori fanno parte del corpo che entra in scena. Trattarli come dettagli logistici da rimuovere prima di cominciare produce due danni: si perde tempo utile e si comunica che quel corpo va reso presentabile per essere desiderato. Su alcuni di questi dispositivi esistono rischi clinici reali, e uno di essi può uccidere.

Il principio

Un ausilio è insieme uno strumento, una parte del corpo percepito e un oggetto carico di significato. Le tre cose vanno tenute insieme.

La domanda da porre in negoziazione riguarda ciascun dispositivo: si guarda, si nomina, si tocca, si usa, si ignora, si rimuove. Sono sei risposte diverse e vanno scelte, perché l'imbarazzo di chi non sa cosa fare è più visibile di quanto chi lo prova immagini.

Carrozzina

Come elemento della scena. Regge, posiziona, sostiene, orienta. Consente posture che il corpo da solo non tiene, e mette a disposizione punti di ancoraggio, altezze e superfici. La carrozzina rende praticabili scene che senza di essa richiederebbero due persone.

Come oggetto di significato. Può funzionare da trono, da vincolo, da estensione del corpo. In una dinamica di potere, l'orientamento della carrozzina, il freno inserito, la distanza stabilita e la posizione dello schienale sono gesti che parlano.

Cautele. Il freno inserito prima di qualsiasi movimento. Attenzione ai punti di pizzicamento, ai raggi, ai motori delle carrozzine elettriche, che hanno forza sufficiente a schiacciare una mano. Il joystick va spostato o disattivato quando serve, perché una pressione accidentale mette in moto la carrozzina. I sostegni posturali rimossi cambiano la stabilità del tronco, e vanno tolti solo con un'alternativa già pronta.

Il cuscino antidecubito ha una funzione clinica. Spostarsi su una superficie diversa per una scena lunga significa perdere quella funzione, e il tempo va contato.

Cateteri

Catetere a permanenza, vescicale o sovrapubico. Il rischio principale è la trazione: un tubo tirato può lesionare l'uretra o il collo vescicale e provocare sanguinamento. Va fissato, tenuto libero da tensioni, e la sacca va posizionata sotto il livello della vescica per evitare il reflusso.

Non si scollega per convenienza. Ogni apertura del sistema è un'occasione di infezione. Le manovre sul catetere spettano a chi lo gestisce abitualmente, con le proprie procedure.

Cateterismo intermittente. Chi lo pratica ha orari. Una scena lunga li scavalca, e vanno inseriti nella pianificazione.

Vescica piena. Oltre al disagio, in alcune condizioni neurologiche una vescica distesa è un rischio serio. Vedi più sotto.

Stomie

Urostomia, colostomia, ileostomia. La sacca va svuotata prima, e la placca va verificata.

Cosa evitare. Pressione diretta, peso, cinghie e legature che passino sopra la placca, trazione sulla sacca, calore diretto sulla zona.

Ciò che non va fatto in nessun caso. Introdurre qualsiasi cosa nello stoma. Il tessuto è mucosa, privo di sensibilità dolorifica e facilmente perforabile. Il rischio è di lesione interna grave e la persona può non accorgersene.

Sul piano relazionale, la stomia è spesso l'elemento su cui si concentra la vergogna. Coprirla, mostrarla, nominarla o ignorarla sono scelte che appartengono a chi la porta, e chiederlo in anticipo evita la scena in cui qualcuno si irrigidisce senza spiegare perché.

Protesi e ortesi

Si tengono o si tolgono, e la decisione appartiene a chi le indossa. Un moncone può essere zona a sensibilità alterata, dolorosa, o al contrario molto sensibile, e va mappato come qualsiasi altra area.

La cute sotto un'ortesi o un corsetto è spesso già sollecitata. Aggiungere pressione lì produce lesioni con più facilità che altrove.

Protesi e ausili tecnologici hanno costi elevati e tempi di sostituzione lunghi: danneggiarne uno durante una scena ha conseguenze che vanno molto oltre la serata.

Ventilazione

Ventilatori non invasivi, maschere, tracheostomie. Il circuito non si comprime, non si piega, non si scollega. La posizione della maschera va verificata a ogni cambio di postura.

Chi usa ventilazione notturna ha una finestra di autonomia diurna che ha un limite, e quel limite va conosciuto prima di programmare la durata.

Disreflessia autonomica

La cosa più pericolosa di questa scheda, e quella meno nota fuori dall'ambito clinico.

Chi riguarda. Persone con lesione midollare a livello T6 o superiore. Colpisce una quota molto alta dei soggetti a rischio.

Come funziona. Sotto il livello di lesione, il sistema simpatico è separato dal controllo discendente. Uno stimolo nocicettivo sotto quel livello scatena una risposta simpatica non frenata, con innalzamento improvviso e grave della pressione arteriosa. È una condizione potenzialmente letale.

Cosa la scatena. La distensione della vescica è la causa più frequente, seguita dalla distensione intestinale. Poi qualsiasi stimolo intenso al di sotto del livello di lesione: pressione, dolore, lesione cutanea, indumento stretto, posizione forzata, e anche l'attività sessuale.

Come si riconosce. Mal di testa improvviso e violento, arrossamento del viso, sudorazione sopra il livello di lesione, pelle fredda e pallida sotto, congestione nasale, rallentamento del battito, visione offuscata, ansia improvvisa.

Cosa fare. Interrompere subito ogni stimolo. Portare la persona in posizione seduta, con le gambe in basso, per abbassare la pressione. Allentare indumenti e cinghie. Cercare e rimuovere la causa, a partire dal catetere piegato o dalla vescica piena. Se i sintomi non regrediscono in pochi minuti, serve intervento medico urgente, e va comunicato che si tratta di disreflessia autonomica, perché il quadro viene frequentemente misconosciuto in pronto soccorso.

Conseguenze per la pratica. Con lesione a T6 o superiore, questa condizione va nominata in negoziazione e la procedura va conosciuta da chi conduce. La vescica va svuotata prima di ogni sessione lunga. Le pratiche che producono stimolo intenso sotto il livello di lesione richiedono cautela specifica, e l'assenza di sensibilità rende il segnale d'allarme corporeo inutilizzabile: il primo sintomo può essere il mal di testa.

Altre cautele ricorrenti

Allergia al lattice. Frequente in alcune popolazioni, in particolare tra le persone con spina bifida per esposizione ripetuta nel corso della vita. Riguarda guanti, preservativi, alcuni giocattoli e alcune attrezzature. Le alternative in nitrile e poliuretano vanno previste per default in ogni contesto che accolga persone con disabilità.

Farmaci. Anticoagulanti e antiaggreganti aumentano i lividi. Antispastici, oppioidi e sedativi modificano percezione e lucidità. Alcuni antipertensivi rendono critici i cambi rapidi di posizione.

Epilessia. Luci stroboscopiche, deprivazione di sonno, iperventilazione e stress intenso sono fattori scatenanti noti. Va chiesto.

Gestione intestinale. Chi segue un programma intestinale ha orari rigidi, e una scena lunga interferisce.

Termoregolazione alterata. Frequente nelle lesioni midollari e in molte condizioni neurologiche. Il tempo di esposizione va gestito come variabile di sicurezza.

Nella scena e nell'immaginario

L'ausilio come feticcio. Esiste ed è praticabile, con la stessa distinzione che vale altrove: il desiderio rivolto alla persona con il suo corpo funziona diversamente dal desiderio rivolto alla condizione. Vedi Devotee e abilismo.

Il gesto di rimuovere un ausilio è carico, e in una dinamica di potere lo è ancora di più. Aumenta la dipendenza in modo reale, quindi rientra tra le cose che si negoziano con la stessa cura di una restrizione.

Chi lo tocca. Un ausilio è spesso l'unica cosa che consente autonomia. Spostarlo fuori portata, anche per gioco, produce impotenza vera. È una pratica possibile e va negoziata esplicitamente, mai improvvisata.

Errori ricorrenti

Considerare l'ausilio un ostacolo da rimuovere prima di cominciare.

Manovrare cateteri o stomie senza competenza.

Non chiedere in anticipo cosa si guarda, si nomina, si tocca.

Ignorare gli orari di cateterismo, programma intestinale, farmaci, ventilazione.

Non conoscere la disreflessia autonomica quando si pratica con una persona a rischio.

Dare per scontato il lattice.

Spostare l'ausilio fuori portata senza averlo negoziato.

Collegamenti

Fonti

Le indicazioni su cateteri, stomie e ausili derivano dalle procedure infermieristiche standard applicate al contesto della scena, e non da letteratura dedicata, che non esiste. Per la gestione clinica dei singoli dispositivi vale sempre l'indicazione di chi segue la persona.